福岡での市民公開講座に参加しました

9月23日(金)に、福岡市で筋ジストロフィー市民公開講座が行われました。
当日はUstream(ユーストリーム)を使ったインターネットでのライブ中継が行われ、遠隔地の人もUstreamを介して講座に参加することができました。
呼吸ケアに関しては実習も行われて、Ustreamでもその様子を見ることができました。
丸1日の講座で、とても充実した内容でした。

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九州在住のcom-pass会員、オリーブさんが会場にいらしたので、感想を伺いました。

障がい者手帳を持つようになって、初めて杖をついてバスや電車に乗って福岡天神まで行きました。
視線をこんなに感じたのは初めてです。(いつもはマイカーです)

一人での行動がこんなにも辛くなっているとは・・・。
いつも車で出かけるので、バスや電車はちょっと怖かったです。

思いと体が釣り合わないもどかしさ、本人にしかわかりませんよね。
周りからすれば、たださぼっているって感じで、とても病状を言葉で伝えられません。

会場では苦手なパイプ椅子だったので、すぐクッションのある椅子に変えてもらいました。
100均で買った膨らまして使う座布団と首枕を持って行っててよかったです。
それを背中やお尻が痛くならないようにずらしながら、先生方の話を聞きました。
横になる所がないから一日はちょっと体に負担がかかりすぎました。
ですから、半分くらいしか頭には残っていません。

咳するときに力が弱い方には両胸に手を当てて一緒に咳をする仕方はとってもわかりやすかったです。
近々検査入院をするので、その時、市民講座の内容を参考に先生に相談してみたいです。

flower.jpg
写真素材-フォトライブラリー

海の中へ、1歩踏み出しました

com-pass会員のりんごじゃむさんがダイビングに挑戦しました。
今回はりんごじゃむさんのお話です。


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以前から興味のあったダイビングに、この秋トライしてみました。
きっかけはこのcom-passの会です。
 
バリアフリーダイビングの存在は、インターネットや新聞で知っていて、ずっと気にはなっていました。
でもいざやろうとすると、病気のことをどう説明したらいいのだろう、ちゃんと理解してサポートしてもらえるのだろうか、などど考えてはじめの1歩を踏み出せないでいました。
  
そんな中で、きっかけとなったのは、com-passの会。
会の掲示板で相談すると、いくつも情報の提供がありました。その中で、筋ジスの方で実際にダイビングをやっている方がいることを知り、やってみよう、と決めました。
   
行ったのは「体験ダイビング」。自分には難しいだろう、などと想像していたことは全てサポートして頂け、海に潜ることだけに集中することができました。
海面から見る世界と海中から見る世界は全く違っていて、刺激的な体験でした。
そして、海に包まれているような感覚が素晴らしい!とても癒されました。

やろうかやるまいか迷っているうちに時間は過ぎ、病気も進行していきます。それを理解していてもやはり迷います。
今回は会のメンバーに背中を押されて1歩踏みだすことができました。これからも少しずつでも前に進んで行きたいと思います。

海のイメージ

四季折々の衣服で季節を感じる!

以前ご紹介したユニバーサルファッションショーについて、com-pass会員のさきさんより、お話をいただきました。

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随分前のお話となってしまいますが6月27日日曜日、
ボランティグループ「糸の詩」が多摩ふれあいまつりで「心と体に優しい服で元気になる」をコンセプトに、ユニバーサルファッションショーを開催いたしました。

沢山のお客様がいらっしゃる中、普段着〜フォーマルまで様々な場面に対応できるユニバーサルファッションがデモンストレーションで提案されました。

既製服は障がいや病気のあるなしに関わらず、誰でも
「ここがもっとこうだったらいいのにな。」
「ここがこうなっていればもっと素敵になる。」
と思うことは多いと思います。

それを実現するには少し手間とお金がかかってしまうかもしれなけど、衣服は自分を表現・相手への印象を与える事について非常に大きな要素を持っています。

ボタンを一つ変える・ファスナーを取り付けるなど、本当に少しの手間で着たい衣服がぐんと広がります。
その可能性を大きく感じた今回のファッションショー。
私個人が今年一番印象強かったのは車椅子でも着られる「浴衣」です。
モデルをされた方もとっても嬉しそうでした。

そう、衣服は季節を感じる一つの要素です。
四季折々の顔を見せる日本ではこれもとっても大事ですね。

11月にまた、ユニバーサルファッションショーを開催予定です。
沢山の方に衣服が与える可能性を見ていただきたいです。

糸の詩のホームページ
http://www.n-dm.com/ito/ito_index.htm

草原の写真

小平での市民講座に参加しました♪

2010年6月26日(土)に独立行政法人 国立精神・神経医療研究センターにて、市民講座「第7回 筋ジストロフィー」が開催されました。
筋疾患センターの概要やREMUDY(筋ジストロフィー患者登録)の現状、自立支援機器に関するお話の他、質問コーナーがありました。(詳細内容はこの場では割愛させていただきます。)

com-passの会員も何名か参加しました。
今回は、当日参加したcom-pass会員のメカパンダさんに、感想を伺いました。

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6月から小平に診察に伺うようになり、今週は週二回の小平行脚で、大丈夫かなと思いましたが、意外と元気に行って帰ってこられました。
帰り際、奈津さんにお声をかけて、少しだけお話することができました。短い時間でしたが、お会いできてよかったです。
道中ご一緒したすずきさん(com-passの会員です)とも、ためになるお話できて、講座とともに大きな収穫でした。
次回は、他の方々ともゆっくりお話できる機会を得られると嬉しいです。


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独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院の詳細に関しては、病院のホームページをご覧ください。

独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院

記念写真

先生方とcom-passのメンバーで記念撮影しました。
(写真掲載の許可をいただいています。)

前列左より:
すずきさん、野上奈津(共同代表)、メカパンダさん
後列左より:
ヘルパーさん、大矢先生、小林先生、森先生、ヘルパーさん

イメージイラスト ー春想いー

com-passのホームページが誕生してから2ヶ月が経過しました。
今回はcom-passのイメージイラスト、『春想い』を提供してくださった、com-pass会員の辻友紀子さんに記事をお願いしました。


イメージイラスト 春想い

『春想い』

この、チューリップの絵は、『com-pass 女性筋疾患患者の会』のイメージイラストとして、HP表紙などに使ってもらっています。

この絵は、2004年のグループ展「春の花々展」(銀座・ギャラリーミハラヤ)の機会に、描きおろしました。

春の花がテーマ、ということで、ピンクの春らしい花…チューリップが描きたいと想いました。わたしの分身である「うさこ」に、チューリップのようなドレスを着せてみました。作品のタイトルは『春想い』としました。まだ冬のなかだけど、心のなかで、そっと、春を想う、春を信じる、春を願う、ひとりの女の子の心の風景を描きました。

『春想い』にはこんな詩をつけました。

*

 春を待ち、願う。

 一日一日を越えてここまで来た。
 次の春が来たら、
 元気で走りまわっていると信じた。
 月日を待つことは大変だけど希望。

 待っていてくれて、ありがとう。


*

病気の進行とともに、いろいろなことがありますが、この『春想い』には、春という希望の季節を心に描きました。

ひとりの女性として、優しく凜といていたいと願いをこめて描いた絵です。なので、今回、『com-pass 女性筋疾患患者の会』のイメージイラストに採用していただいて、嬉しく想っています。

◆辻友紀子
公式ブログ:http://ameblo.jp/yuki-usako-pocketstory/
うさこグッズの販売ページ:http://www.artist-goods.com/?mode=cate&cbid=749881&csid=0

絵を描いている姿の写真

「ハートをつなごう」のお花見場面より

先日放送されたNHKの「ハートをつなごう」には、お花見をしながら、com-passのメンバーがオフ会をしている場面があります。
今回は、番組で取材を受けていただいたmapleさんに、記事をお願いしました。


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4月、桜が満開の暖かな日曜日、お花見に参加しました。
「オフ会」というのに参加するのは初めてで、少しドキドキしながら向かいました。

数年前、病気と分かって、型も分かっても、ずっとこの「分かりにくい身体」に悩まされていました。

とにかく説明しにくい、人に理解してもらうことの困難さに、時にはいらだち、時には落ち込み、ついにはあきらめてしまう・・・こんなことの繰り返しでした。

そんな中、「com-pass」に出会いました。
会員の方のコメントは、驚くほど共感できるものばかりでした。症状は各々違っても、筋力低下の中で起こる悩みはみな同じだったのです。

そして、会員の皆さんの元気なこと!きちんと病気と向き合いながらも生活を楽しんでおられる姿勢に自分の中の不安が、次々と消えていきました。
「ひとりじゃないよ、みんな同じです」力強い言葉に励まされ、やっとはじめの一歩が踏み出せました。

桜の写真

お花見では、一言誰かが話したことにみんなが「わたしもそう!」「一緒よ!」と可笑しくなるくらい共感できる事がたくさんありました。

「筋肉痛があると、あぁまだ残ってる筋肉があるんだなぁって思う」
「運動会なんて、大嫌いだったわ」

撮影ということで緊張しましたが、病気でない友達にはちょっと話しにくいことでも、心おきなく話せて、こんなにリラックスして楽しめたのは久しぶりでした。


今回、このような機会を作って下さった関係者の皆様に心より感謝いたします。
ありがとうございました。

そして、com-passの皆さん、これからもよろしくお願いします。

maple

「ひかりのブレスレット」の会場より

2010年4月28日(水)まで開催中のひかりのブレスレット(お知らせの記事はこちら)に出展している、会員の西尾真帆さんからの記事が届きました。
車椅子のかたでも絵を近くで見ることのできる会場とのことです。ぜひ足を運んでみてください♪


今回私は、初めて自分の絵を展示しました。
同じように病気を持った仲間と、一緒に展示ができるというのも、とても嬉しく思います。
小さなスペースをお借りして、額に入った絵を並べたときは自分でも感動しました。
自分の展示って、どんな感じなんだろう?と、開催前からドキドキワクワクしていましたが
会場に足を運んで下さるいろんな方々に見てもらえて、温かい言葉も頂いて、本当に本当に嬉しいです。
まだ私の絵を知らない方々にも、ぜひ見て頂けたらと思います。

会場の様子

※会場にはスロープもあるので、車椅子のかたでも壇上に上がって、近くで絵を見ることができます。
展示メンバー4人の絵は、それぞれ個性あふれる絵なので、ぜひご覧下さい。

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私は幼い頃から絵を描くのが好きでした。
病気と向き合い…皆さんもそうだと思いますが、いろんなことに悩む日々を送ってきました。
その中で、自分は何ができるのかな、何がしたいのかなと考えたときにやっぱり絵ならば、自分を出すことができる、いろんな人を喜ばせることができる。
そう思って、描き続けています。
ほんの少しだけ、見る人の心に私の絵が映ったら良いな、
そして温かい気持ちになってもらえたら良いなと思います。

西尾真帆
ブログ:http://ameblo.jp/maho-kodomo-e/

心のふれあい、掲示板のコミュニティー

今日はcom-passの会員さんからのメッセージをお届けします。
「会員メッセージ」に今回原稿を寄せてくれたのは日日是好日@ゆうこさんです。
日日是好日@ゆうこさんには、会員専用掲示板の運用をサポートしていただいています。


病気であっても無くても、人間というのは悩み多い生き物
自分の考えている事に「Yes」の返事が欲しい!
悩みがあると不安なんだもの、きっとみんな、同じですね(笑)

人を選ばず悩みを打ち明ける時、ほとんどは誰もが経験し通る道、
Yesの言葉が無くても、やり過ごすための、素敵なアドバイスを貰える。

だけど、一般的な病気とは経過が異なり、急性期と言われる時期も無くダラダラとして緊張感の無い、固定もしない状態から生まれる様々な問題を話しやすい場所が見つけにくい私たちは時折、孤独を感じます。

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イラスト by 日日是好日@ゆうこ

身近な人に話そうにも、例えようのない体の事、先の見えない症状を説明する事が、いつのまにか面倒になります。
この面倒くさい日々を過ごす仲間が集いモヤモヤやイライラを掲示板と言う場所に文字で残すことが意外な事に思考の変換を促すエッセンスとなるのです。

ぶつかる壁をくぐり抜けた経験者、さらに未経験者の生活に違った味のエッセンスを与え一つの「悩み事」は、色を変え、味を変え、みんなの課題となり書き込む人、読む人、それぞれの良い形で、フィードバックしていると感じるこの頃です。

そして、楽しく過ごせた事は、書き込む当事者はもとより読み手にとっても次のステップへ進む事の希望や勇気となり広がっていきます。

体が、思うように動かなくなればなるほど、引きこもりになりがちな私たちですが気持ちまで、引きこもっちゃあダメダメ。 
小さな幸せ、小さな楽しみを見過ごしてしまいます。
話せたことで気持ちが軽くなり、
諦めかけていた知人や親戚や家族の「理解を得る」と言う大きな仕事。
もう少し頑張ってみようかなぁと思えるに違いない!
もっと、外に目を向けるに違いない!

扉を開けると案外そこは、広く大きな広場だったりしますよ。
脳天気な私も、他の会員も掲示板に誰かがウロウロしています。
気軽に、ノックしてみてくださいな・・
会話の中で、生活改善のポイントが見つかることもあります。
初めの一歩は重いけど、大丈夫ですから!
大きな一歩踏み出してください。

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記事の中に出てくる「掲示板」は会員専用掲示板の為、一般の方との交流は出来ませんが会員にとって「専用」という囲いが、今は大きな意味を持っています。
どうか、ご理解の程お願いいたします。