病気と付き合いながら働く-新着記事-

こんにちは。西岡です。

com-passには、車椅子を使ったりしながら働いている人たちがいます。
今回は病気と付き合いながら働くことについて、私の経験を書きました。

こちらからどうぞ↓
病気と付き合いながら働く

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2013-03-03 21:43 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル−新着記事のお知らせ

2012年も残すところあと1日となりました。
皆さん、どんな1年でしたか?

「時間」は時に優しく、時に残酷・・・

今回の記事は野上奈津が書きました。
こちらからどうぞ↓
一年

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2012-12-31 16:02 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

広島に行ってきました

こんにちは。西岡です。

9月に広島へ旅行してきました。
そのときの話をNHKのハートネットピープルに書きました。

こちらからどうぞ↓
広島に行ってきました

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2012-11-04 22:02 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル☆新着記事のお知らせ☆

光が見えない。出口が見つからない。

これまで出来たことが、急に出来なくなった。
いつも不安でたまらない。

筋ジストロフィーの進行を自覚したときの話を野上奈津が書きました。

こちらからどうぞ↓
「トンネルの灯り」 −進行を自覚したとき−

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辺りが暗くなっても、ほんの少しの灯りさえあれば、いつか前に進めます。
2012-09-01 18:41 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

個展&ライブのお知らせ

com-pass会員の朝霧 裕さんより、個展とライブのお知らせです。

以下、朝霧 裕さんからのご紹介です♪

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車いすのシンガーソングライターとして活動する朝霧 裕​と、同じ難病(ウエルドニッヒ・ホフマン症)を持ちなが​ら、水彩画家として活動する藤原美紀のコラボレーション​ライブ。個展最終日にミニワンマンライブとして歌います​。皆様ぜひ遊びにいらしてください。
藤原美紀さんと朝霧​は日頃から家がごく近所ということもあり、いつか個展会​場で歌いたいとお互い夢を持ち続けて、はじめて実現しま​す☆藤原美紀さんの絵は、主に草花の水彩で、優しく美し​い絵です。心がすーっと爽やかになる作品たち。ぜひ多く​の方へと知っていただければ嬉しいです。


個展期間 2012年9月14日ー17日
10:00−18:00 最終日16:00まで
ライブ 9月17日(月・祝 敬老の日)
場所 カフェギャラリーシャイン(京浜東北線与野駅西口​徒歩1分)

出演 朝霧 裕 サポート奥野裕介
開場13:30 14:00−15:00
チケット ワンドリンク付き1000円(40名限定 前​売りのみ)
ご予約 facebook、mixi、ツイッター各ダイレクトメールまたは yuhasagiri@gmail.comまで。

★アーティスト紹介★

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藤原美紀(写真 左)
生後11か月で、筋肉の難病ウエルドニッヒ・ホフマン症と診断される。手の力は弱かったが、幼い頃から絵を描くのが大好きだった。20歳で本格的に絵を習い始め、現在は水彩画を中心に草花を描く。画材を求め、車いすでぷらぷら歩く。道端の草を見つけると「この子(花)を描きたい」と思い、絵筆を​握る。

朝霧 裕(写真 右)
筋力がじょじょに弱くなる難病、ウエルドニッヒ・ホフマン症のため電動車いすの生活。障害の進行の中<今を生きる!>をテーマに、ライブや、絵画や舞踊とのコラボステージなど活動。バリアフリーや個性教育をテーマとする学校講演も多数。著書「車いすの歌姫―一度の命を抱きしめてー」(KKベストセラーズ)写真詩集「零」(写真 三好祐司 詩 朝霧 裕 音楽 奥野裕介 水曜社刊電子書籍「honto」より)発売!5曲入りミニアルバム「ファイン」発売。HP:http://3w.to/dacco/ Mail:yuhasagiri@gmail.com

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奥野裕介(ギター&コーラス サポ−ト)
Acousticな響きを大切に歌うSinger Song Writer、Guitarist。幼い頃から洋楽に親しみ、自然​とバンド活動や曲つくりをはじめる。高校の頃、日本を代表するギ​タリスト吉川忠英氏と出会いギター、弾き語りの魅力に出会う。
吉川忠英氏と2006年〜2010年の東北ツアーに同行。自身のバンド、様々なアーティストサポート、音楽制作で多くの作品に参加しつつ2012年、バンド活動休止を機に弾き語りの活動を再開。
10/6(土)開場17:30−下北沢Seed ship 奥野 裕介ワンマンライブ。
同日、ソロアルバム発売予定。
写真詩集「零」(写真 三好祐司 詩 朝霧 裕 音楽 奥野裕介​)電子書籍にてサイト「honto」より発売中!プロデュースC​D 朝霧裕「ファイン」松本佳奈「昼下がり、旅日和」自身のバンドM​int JulepのCDも発売中。
HP:http://yusukeokuno.info/ Mail:mail@yusukeokuno.info
2012-08-13 12:44 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル☆新着記事のお知らせ

暑い日が続いていますが、熱中症にならないように気をつけましょう!

日々の生活を送る上で、家事は欠かせませんが、筋疾患を抱える人にとっては大変な重労働となります。
今回は西岡奈緒子が書いた記事です。

こちらからどうぞ↓
私なりの家事−ひとつひとつの積み重ね

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2012-07-28 17:43 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル☆新着記事のお知らせ

筋疾患には直接的な治療がなくても、症状の経過観察や日常生活でのポイント指導などのために、検査入院をすることがあります。
今回は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの野上奈津が、検査入院の経験について書きました。

こちらからどうぞ↓
検査入院ー顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのケース

検査入院の必要性や内容は、症状等によって異なります。主治医の先生にご相談ください。
2012-07-12 20:10 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル★新着記事のお知らせ

ある日、事件は起きた。
形成外科の病棟に入院することになってしまった原因は?

今回は野上奈津が書いた記事です。

こちらからどうぞ↓
猫と包帯

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2012-06-02 17:46 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ

本のご紹介:心さえ負けなければ、大丈夫

誰でも、病気の告知を受けたら動揺すると思います。
葛藤のなかで、自分の生きる道を見つけていこうとする。
病気との付き合いは難しいけれど、com-pass女性筋疾患患者の会を通じて、たくさんの輝きに出会えることに感謝です。

その出会いのひとつが、遠位型ミオパチーの患者会で活動している、織田さんとの出会いです。
昨年、彼女の本が出版されたのでご紹介します。

「心さえ負けなければ、大丈夫」
病気の告知、恋愛、妊娠、出産、子育て。そして希少難病の治療薬開発へ向けた患者会活動。
織田さんの積極的な活動や心の葛藤が詰まった一冊です。

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2012-05-14 18:23 | Comment(2) | TrackBack(0) | おしらせ

ハートネットピープル★新着記事のお知らせ

私は私。人は人。と、分かっているつもりでも、誰かと比較して、つらくなってしまうことがある。
どうしたら、この不安な気持ちを誰かと共有できるの?
話を聞いてもらいたいけれど、話すのが怖い。


言葉にしないと分からないことが、たくさんあります。
今回は、西岡奈緒子が書いた記事です。

こちらからどうぞ↓
言葉にしないと分からないこと

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2012-04-15 20:43 | Comment(0) | TrackBack(0) | おしらせ